Lékaři, psychologové, speciální pedagogové, pracovníci rané péče a rodiče pečující o těžce nemocné děti se v pátek 13. listopadu setkají v Olomouci. V aule Pedagogické fakulty Univerzity Palackého se koná 1. národní konference Provázení rodin dětí se vzácným onemocněním. Akce je zaměřena na problematiku podpory rodin, které pečují o dítě se vzácným onemocněním, těžkým zdravotním postižením či ohrožené nízkou porodní hmotností.

Rodiče, kteří se po porodu dozvědí nepříznivou diagnózu svého dítěte, se ocitají v tíživé situaci. Kladou si otázku, zda zvládnou péči o těžce nemocné dítě, a často nevědí, na koho se v takových chvílích obrátit pro radu. Podobnou zkušenost měla také Dana Michutová (maminka, která pečovala o syna Jindřicha nemocného mukopolysacharidosu II typu) „Oznámili mi, že moje dítě má nevyléčitelnou nemoc. Myslela jsem si, že to nezvládnu. Ani jsem to zvládnout nechtěla. Jenže pak mi došlo, že kdo jiný by měl mít větší sílu než já? Nikdo ten osud za mě přece nevezme.“

Právě těmto rodičům pomáhá poradenské Centrum Provázení 2018. Letos v lednu jej založili lidé pečující o děti s nevyléčitelným onemocněním – mukopolysacharidózou. Centrum sídlí ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze (VFN) a věnuje se rodinám z celé České republiky. Jeho vznik podpořila Nadace Sirius. „Lékaři u nás zpravidla velmi dobře plní medicínskou roli v daných situacích. V rámci svých možností se zpravidla snaží dělat i něco navíc. Ale právě to "navíc", komplexní podpora a provázení rodičů dětí v jejich nejtěžších životních chvílích, je posláním našich pracovnic,“ řekl vedoucí Centra Provázení 2018 Jan Michalík, který působí v Ústavu speciálněpadagogických studií Pedagogické fakulty UP.

Na konferenci  budou přednášející mluvit o svých zkušenostech a o tom, jak oni vidí postavení pečujících osob. Vystoupí také Hana Kolářová z Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Lékařka bude hovořit o zásadách sdělování diagnózy a možnostech pomoci rodičům. „Centrum Provázení je pro nás lékaře velkou pomocí především proto, že se nám na pacienty nedostává tolik času, kolik by bylo potřeba. Při výuce na lékařských fakultách se navíc neklade důraz na etiku a psychologii, ač jsou to podle mého názoru jedny z nejdůležitějších předmětů. Centrum je jakýsi spojovací článek mezi námi a pacientem,“ sdělila Hana Kolářová.

V rámci programu konference bude také představen výzkum, který vznikl v Ústavu speciálněpedagogických studií PdF UP ve spolupráci s Klinikou dětského a dorostového lékařství VFN Praha. Týká se podmínek tzv. kvality života osob pečujících o dítě s mukopolysacharidózou, metabolickým onemocněním, spinální muskulární atrofií, cystickou fibrózou a achondroplazií. Výzkum prokázal závažné dopady péče na kvalitu života respondentů. „Pečující osoby jsou vystaveny neuvěřitelnému tlaku dlouhodobé, náročné péče. V drtivé většině sledovaných parametrů vykázaly tyto osoby závažnější problémy než osoby z kontrolní skupiny –  pečující o dítě bez zdravotního postižení či nemoci,“ nastínil Jan Michalík.

Tato konference se konala v rámci projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním, který podpořily Norské fondy.

Příběh o volbě, odpovědnosti, víře a podpoře

(úryvek z publikace – Jaké to je? Slyšet o nemoci svého dítěte…)

Zazvonil telefon. Volala nám paní doktorka, zda bychom mohly přijít na JIPku za jednou maminkou…Tak začal příběh nové rodiny.

Seznámila jsem se s maminkou i jejím synem Erikem. Erik byl drobounký klučina se spoustou hadiček a přístrojů všude kolem. Šly jsme si s maminkou popovídat do klidnější místnosti, kde jsme měly soukromí a nebyly jsme nikým a ničím rušené. Maminka měla tři dny po císařském řezu, tak se hledala i poloha pro bezbolestné sezení. Začala jsem poslouchat jejich příběh. Erik se narodil o měsíc a půl dříve, což rodina předpokládala. Byli s lékaři v intenzivním kontaktu po dobu celého těhotenství. Věděli od lékařů, že něco není úplně v pořádku. Rozhodli se, přes všechna doporučení a konzultace, nepřerušit těhotenství. Věděli, že Erik je jejich a že jej chtějí. Narodil se a lékaři mu nedávali mnoho šancí. Objevila se spousta komplikací, které den ode dne braly energii Erikovi i rodičům. Maminka zajistila, aby byl Erik pokřtěný (pan farář mohl přijít přímo do nemocnice), a pak rodiče čekali a modlili se a věděli, že je Erik v dobrých rukou. Erik bojoval. Podstoupil řadu operací a lékařských zákroků, ale bojoval. Po pár dnech mu lékaři diagnostikovali vzácnou nemoc, která nemá moc dobré vyhlídky. Do této doby jsem byla v kontaktu s maminkou i tatínkem několikrát týdně – osobně, telefonicky. V tu chvíli jsme já a Centrum plnily roli podpory – byla jsem tam, „kdyby něco“ – tím myslím na cokoliv – na podávání věcí, utírání slz a i kafe vařím dobré. Opět za několik dnů byla domluvena schůzka s lékaři a rodiči. Tady se mělo sdělovat, jaký je vývoj, co ta nemoc vlastně znamená, jakou léčbu mají lékaři zvolit a co chtějí a nechtějí rodiče. V tuto chvíli jsem byla součástí schůzky. Jako podpora rodičům a možná i lékařům. Byl to velmi těžký a silný den. Mluvilo se o věcech, o kterých by se mluvit vlastně nemělo – v tuto dobu by se mělo přece mluvit o tom, kolik hodin miminko prospí, o tom, jaké má krásné dupačky a jaký mají krásný kočárek. Místo toho zaznívají slova jako resuscitovat, intubovat, epilepsie, opožděný vývoj, ústav… Schůzka byla důležitá, aby se nastínil směr, jakým bude postupovat léčba. A bylo to opravdu tak, že rodiče byli rovnocennými partnery lékařům, i když nerozuměli spoustě cizích slov. Potom jsme měli čas s mámou i tátou na povídání o těch cizích slovech, o možnostech podpory, pokud by se rozhodli, že chtějí mít Erika v domácí péči. Nebude to jednoduché, protože bude potřebovat spoustu přístrojů, pomůcek a zdravotnického vybavení. Co bude potřebovat především, je jeho rodina. A na rodině vidím, jak oni potřebují Erika. Nebude to lehká cesta, ale je to cesta, která je uskutečnitelná. Pomohla jsem s vysvětlením případné finanční podpory, možností, jak sehnat všechno vybavení, jak uzpůsobit domácí prostředí. Zkoušíme hledat rodiny s podobným příběhem. Dokud nás budou potřebovat, budeme tady. Kromě nás přibude řada jiných pomocníků – profesionálních pomahačů, jako je např. raná péče a domácí ošetřovatelky. Nemusí v tom být až tak sami. (Petra Tomalová, vedoucí poradenská pracovnice Centra Provázení 2018)